Een glimp van een andere wereld

 
In de beleving, de donkere kamer van het Bartimeus in Zeist, waar je kunt ervaren hoe het is om te leven met een visuele beperking ontmoet ik José Fijneman. José(48) werkt als vrijwilliger in Doorn op jonge leeftijd wordt bij haar ontdekt dat ze een degeneratieve oogziekte heeft die haar uiteindelijk blind maakte.

Net nadat ik in het halletje een geleidestok aangemeten heb gekregen, verdwijn ik in een sluis en stap het donker in. Mijn “hallo” heeft een luidruchtige onzekerheid in zich. De kalmte ontbreekt nu ik met mijn stem de ruimte af moet tasten. Onhandig zoekt mijn stok naar het onbekende, iemand van wie ik werkelijk niets weet?
‘Hallo,’ mijn stok tast in het duister in de richting vanwaar de stem klinkt. Een vrouw, vrij jong nog schat ik in.
‘Is dit je voet?’
‘Ja, ik ben José’.
‘Hoe doen jullie dat eigenlijk, voorstellen?’
‘Nou,’ haar stem verraadt dat ze een beetje om me moet lachen, ‘je steekt gewoon je hand uit en dan vind je vanzelf die van mij.’
Waar José ontspannen is, hebben mijn bewegingen op dit moment de subtiliteit van een dronken man. Geduldig geeft ze me even tijd om mijn balans te vinden voordat ze me verder de donkere ruimte in neemt.
‘Je kunt misschien je ogen in het begin wel even dichtdoen. Dat helpt meestal ook wel aardig, dan kunnen de andere zintuigen wat beter gaan werken.’
Door haar opmerking voel ik hoever ik mijn ogen opengesperd heb, hoezeer ik zelfs in deze kamer waarvan ik weet dat er geen enkel licht is nog op ze probeer te vertrouwen. Hoe groot deze ruimte is, hoe hij eruit ziet, wat er instaat ik heb geen flauw idee en dus vertrouw ik op José die hier moeiteloos haar weg vindt.
‘Loop maar voorzichtig naar voren,’ ik voel hoe de arm die vasthoud me een kant op wijst, ‘dan voel je vanzelf een drempel.’ als mijn stok naar rechts beweegt, hoor ik aan het einde steeds een droge harde tik, een muur, een opstaande rand, ik probeer een beeld te vormen maar het vraagt teveel. Recht voor me klinkt een regelmatig hol tikken. Geen klok, eerder een metronoom waar ik van José op af moet lopen.
‘Als het goed is, voel je een paal en daar zit een knopje op.’
Bij het indrukken van de knop verhoogt het ritme, we mogen oversteken. Wat ik zo traag doe dat ik bang ben dat als dit echt was, we halverwege het zebrapad aangereden zouden worden.
‘Als het goed is voel je nu aan je voeten dat de ondergrond is veranderd. We komen zo bij een brug en zodra je de reling gevonden hebt, kunnen we hem oversteken en als je iets verder doorloopt, staat daar een tafel. Kijk maar even of je een stoel kunt vinden.’

Het beeld dat mijn hoofd van de ruimte probeert te maken is onlogisch. Mijn hoofd maakt overuren om een beeld van de omgeving te vormen, een drempel, een weg, een brug, waarachter hoorbaar grind ligt, een tafel en een stoel die aanvoelen zoals je die vindt in een bedrijfskantine. Juist omdat ik geen idee heb van hoe groot de ruimte om ons heen is, voelt het benauwd. Alsof je strak in een deken van donker gewikkeld bent.
Als vrijwilliger werkt José in Doorn bij Bartimeus, lunch klaarmaken, vaatwasser inruimen, koffie inschenken.
‘Hoe,’ onderbreek ik haar verbaasd, ‘weet je nou wanneer je moet stoppen met schenken?’
‘Een vinger in het kopje steken, maar een vol kopje klinkt ook anders.’ Wat voor mij ongewoon is, is voor haar na bijna 49 jaar logisch. José’s erfelijke netvlies afwijking, wordt pas ontdekt als ze een jaar of één is. Toen ze ging lopen stootte ze in de speelhoek steeds weer haar hoofd tegen de trap. Het geeft haar ouders het idee dat er iets niet klopt. Op haar vierde wordt haar rechteroog vervangen door een glazen oog, met haar linker ziet ze nu eigenlijk alleen licht en donker.
‘Ik ben,’ zegt ze, ‘best nog een tijdje aardig slechtziend geweest.’ Het is een zin waar je even over moet nadenken, maar zodra ze uitlegt dat ze nog heeft leren fietsen, en leren lezen, maar haar man, met wie ze vier kinderen heeft en al zeventien jaar getrouwd is, leerde ze pas kennen toen ze niet meer kon zien.
‘Hoe word je dan verliefd?’
‘Niet op het uiterlijk, maar gewoon op hoe de persoon is. Je gaat af op of iemand aardig klinkt en of iemand vertrouwd en veilig voelt. Ik weet nog,’ vertelt ze over een oude liefde, ‘dat ik met wat vrienden na een schoolfeest besloten om naar de kroeg te gaan. Toen we daar aan het feesten waren, sloeg ineens de vonk over. Zijn stem en de aanraking, toen we samen dansten. Het was echt liefde op het eerste gevoel.’
Meer dan ooit leven we, met Instagram, Snapchat en andere sociale media in een beeldcultuur, maar dat gaat eigenlijk aan José voorbij en toch is ook voor haar het uiterlijk in zekere zin van belang.
‘Mannen die dik zijn, daar knap ik wel op af. Je moet toch iemand aanraken.’
‘Kom je daar soms niet te laat achter? Hoe weet je nou of iemand dik is? Hoor je dat aan een stem?’
‘Dat kan, maar je hoort het ook aan hoe hij loopt.’
‘Ben ik dik?’
‘Volgens mij niet. Iemand die zwaarlijvig is die loopt wat lomper, die hijgt en is snel buiten adem. Jij hebt wel conditie, dat moet misschien ook wel als je zolang officier geweest bent.’
Gevleid door het beeld wat ze van me heeft, glimlach ik, maar met een baard hoef ik me geen illusies te maken, daar houdt ze niet van.
‘Ik ben geen officier meer hè.’
‘Nee, maar je lijkt me iemand die nog steeds veel aan zijn conditie doet.’
‘Wielrennen’, ik vertel José over de tijd dat ik nog weleens wedstrijden reed en er een meisje mee kwam trainen op het parcours van wielervereniging de Volharding. Met ruim veertig kilometer per uur zat ze achterop een tandem en trainde ze voor haar Paralympische droom. Vertrouwde ze volledige op degene voorop...
‘Was het een jong meisje, een kleine vrouw?’
 Terwijl ik in mijn geheugen graaf naar het beeld en de naam van die dame dringt José enthousiast aan.
‘Joleen Hakker?’
‘Ja!’
’Die ken ik, dat is een vriendin van mij geweest. Ze is ondertussen moeder geworden.’

Ik vertel José over het verhaal dat ik had willen maken voor wielerwebsite, waarbij ik eerst voor plaats had willen nemen om de verantwoordelijkheid te voelen en daarna, me achterop overgeven met een geblindeerde bril. De uiteindelijke keuze van Joleen voor de Olympische triatlon, is voor de website een goed excuus om het verhaal waar ze eigenlijk geen interesse in hadden af te blazen.
Handig maakt José gebruik van het bruggetje sport om te vertellen dat ze groot Feyenoord supporter is en alle wedstrijden thuis bezoekt. Vanaf een speciale tribune, vak M volgt ze in het stadion de wedstrijden.
‘Sinds 2013 bestaat er een link op Whatsapp aanklikken en dan hoor je het live verslag van vrijwilligers.’ Zelf gaat ze vanwege de leeftijd van haar kinderen in 2014 pas voor het eerst. Maar het stadion is een beleving. Het geluid van het stadion, de geur van het gras, het zingen, de sfeer. Als de wind goed staat kun je zelfs de bal horen.
‘Er is een YouTube filmpje gemaakt waarop je helemaal kunt zien hoe ik een wedstrijd beleef.’
Na een korte aarzeling vertelt ze over de keer dat het commentaar wegvalt. Dat ze ineens de wedstrijd niet meer kan volgen, geeft haar een eenzaam en machteloos gevoel dat vergelijkbaar is met een kind dat in een grote supermarkt zijn ouders kwijtgeraakt is.
‘Een soort paniek eigenlijk’, tegenwoordig pak ik mijn telefoon en open dan bijvoorbeeld de app van radio Rijnmond. Omdat het zo gewoon klinkt, zou je bijna vergeten dat wij daarvoor naar het scherm kijken, waar zij hem met haar stem bedient.
Feyenoord is haar passie, maar in het zelf sporten zit sinds ze kinderen heeft een beetje de klad. Fitnessen en zwemmen, doet ze nog maar weinig. Vanuit thuis wandelt ze graag met Yellow, haar blonde Labrador.
Hoe we bij het onderwerp terechtkomen is me eigenlijk onduidelijk, maar vanuit de Kuip en via een boswandeling met Yellow, zitten we ineens op de bank naar een B&B vol liefde.
‘Heerlijk om me samen met mijn man te ergeren aan die mensen.’
‘Is dat een voordeel,’ wil ik weten, ‘dat je niet discrimineert op basis van uiterlijk?’
‘Misschien wel, dat iemand een buitenlands accent vind ik ook niet erg. Wat ik wel vervelend vind is als mensen te hard praten, of slissen. Of,’ in haar stem klinkt ineens afkeur, ‘je hebt ook weleens van die mensen die de hele tijd van die smak geluiden maken. En op tv heb je zo’n journalist, Frits Barend, echt heel irritant die steeds zo’n ja hoe noem je dat.’
Als José het nadoet, schiet ik in de lach. Het is een tik die ze overgenomen hebben van Johan Cruyff, doorpraten terwijl je inademt.
‘Vreselijk, echt vreselijk. Net als voetballers die de hele taal straattaal spreken. Reggae taal. Je kunt gewoon Nederlands.’

Het Nederlands brengt ons terug op school waar ze, acht - negen jaar oud, braille leert lezen. Om op school niet te ver achterstand op te lopen, gaat ze rond haar elfde op Bartimeus naar de brailleschool. Letters die in een rechthoekig vakje, “een soort huisje” gevormd worden met puntjes.  Om het me te laten voelen staat ze op van de tafel. Ze rommelt wat in een hoek rechts van mij en schuift even later een stuk papier onder mijn neus.
‘Je voelt van linksboven naar rechtsonder. Waar je de puntjes voelt bepaalt welke letter het is.’ Met hulp van José voelt mijn vinger over het papier. Met de eerste vier puntjes bovenin maak je de letters A tot en met J.’
Twee kolommen van drie puntjes, als de zes op een dobbelsteen Voorzichtig glijdt mijn vinger over het papier. Steeds weer gaat hij terug naar het begin om zeker te weten wat ik voel. Voor mensen die kunnen zien schijnt het onmogelijk te zijn om braille te leren, te snel afgeleid of misschien zijn wij te ongevoelig.
“Haai” lezen mijn vingers met uitleg van José die zo graag wilde lezen dat ze het eigenlijk al snel onder de knie had. Het teken voor de “i” blijkt hetzelfde te zijn als het cijfer “9” om ze uit elkaar te houden staat er in braille een teken voor het vakje dat aangeeft dat het een cijfer is. Lezen doet ze in principe met haar rechterwijsvinger, maar de linker leest wel mee.
‘Kun je in braille net zo snel lezen als mensen die wel kunnen zien?’
‘Ja, alleen ben ik wel dyslectisch.’ Haar antwoord verrast me. Dyslexie zag ik als een combinatie van hoe je ogen letters in je hoofd projecteren. Op haar laptop kan ze ervoor kiezen om zelf te lezen op de brailleregel of de computer kan het voorlezen. Omdat ze dan aandachtiger leest, leest ze een artikel zoals dit liever zelf. Zelf lezen is volgens haar ook heel belangrijk om niet te vergeten hoe je de woorden schrijft.
Boeken verslind ze liever op storytell. Waar ik de dikte van een boek meet in pagina’s of als ik het zelf schrijf in woorden, leest José nu een boek van veertig uur waarvan ze nog dertig uur te gaan heeft. Maar hoe ziet zij een boek, hoe vertaalt haar hoofd woorden en verhalen in een beeld, hoe weet zij hoe een haai er uitziet?
‘Ik droom ook ziend. Er zit,’ legt ze uit, ‘een verschil tussen mensen die blind geboren zijn en mensen die op latere leeftijd blind geworden zijn. De beelden zitten in mijn geheugen opgeslagen.’ Slapen als een tijdelijke ontsnapping, zou van mij in een klap een uitslaper maken.

Nu mijn ogen al bijna een uur gesloten zijn, merk ik dat ik inmiddels kan horen naar welke kant José haar hoofd gedraaid heeft als ze praat, als ze iets naar voren komt. Op de subtiele veranderingen in de omgeving, reageer ik niet langer door de kant op te kijken. De zintuigen die bij José het sterkst ontwikkel zijn sinds haar blindheid zijn haar gehoor en reuk. Zo sterk dat ze in het gesprek vaak ook de non-verbale communicatie van mensen opvangt. Een accent, het uiterlijk van onze taal, is voor haar geen probleem.
‘Rintje Ritsma sprak altijd zo leuk Fries’, José was een fan en heeft hem ook een paar keer echt ontmoet.
‘Kun je hem beschrijven?’
‘Groot, heel groot en niet slank gebouwd. Hij voelde echt heel stevig, echt een beer.’ Ze heeft hem niet alleen met haar handen bekeken, ze heeft zelfs een kus van hem gehad. haar stem lijkt te blozen.
‘Hallo?,’ klinkt het uit de verte, ‘het is ondertussen vijf over vijf ik vind het niet erg hoor, maar gewoon even dat jullie het weten.’
Anderhalf uur lang zijn we ondertussen in gesprek. In die tijd vertelt José over discriminatie die aan haar voorbij gaat omdat ze de vrijheid heeft om huidskleur en hoofddoekjes niet te zien. Hebben we het over hoe ze haar man soms een beetje plaagt met kaler worden, dat ze zich samen kunnen ergeren aan een B&B vol liefde. Dat ze haar kleren vaak samen met haar dochter koopt en dat ze Navy-blue zo’n mooie kleur vindt. Dat ze leerde koken op Bartimeus en dat ze in haar eigen huis geen stok gebruikt omdat ze de geluiden er kent, de keuken vindt door het zachte gebrom van de koelkast en de vaatwasser. Voor het koken is het prettig en belangrijk dat spullen een vaste plek hebben. Over het systeem van haar kruidenpotjes waar ze voor de zekerheid toch braille etiketten op plakte. Over de vrijheid die voor haar schuilgaat in haar zelfstandigheid.

Een paar dagen na het gesprek zie ik een wat oudere dame met een donkere labrador door het Walkartpark lopen. De hond doet denken aan onze vakantie logeerhond Roos. Haar witte stok verraadt dat de vrouw blind is en ineens vraag ik me af hoe José dat doet bij haar blonde labrador Yellow. Hoe ruimt zij de poep van die hond op? Heel even stapte ik in haar wereld waar ik slechts een glimp van heb opgevangen.
 

Niels ®elen